Bilan et contours du 4ème plan autisme
La prise en charge des troubles autistique est à l’heure du bilan…et d’une nouvelle impulsion. Retour sur le bilan contrasté des plans précédents, entre avancées, lacunes et discordes, mis en lumière par le rapport d’évaluation de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) et l’IGEN (Inspection Générale de l’Education Nationale). Cet état des lieux dessine en creux les contours et axes de travail du 4ème plan en gestation, qui devra notamment mieux inclure les adultes et les familles.
Bilan du 3ème plan autisme : nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire
La plupart des professionnels œuvrant dans le domaine de l’autisme, chercheurs comme cliniciens, s’accordent sur la nécessité absolue d’une prise en charge pluridisciplinaire.
Mais derrière un consensus portant sur le principe, le monde du soin est traversé par des désaccords (rivalités ?) quant aux approches théoriques et aux modalités d’intervention. Le rapport de l’IGAS, plutôt pudique sur le sujet, qualifie ces conflits comme « plus délétères que féconds ». C’est peut-être le plus grand défi concernant l’autisme en France, sublimer ces divergences.
A lire sur le sujet : « Autisme, psychanalyse, ABA : l’avis tranché de Laurent Mottron »
Les points d’amélioration du 3ème plan autisme
Outre le suivi des budgets et les difficultés de réorganisation territoriale, l’IGAS pointe le caractère insuffisamment inclusif de l’application du plan 2012-2017, à plusieurs niveaux. D’abord concernant les professionnels, certains ont n’ont pas été impliqués, comme les généralistes, pédiatres, neuro-pédiatres, orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes. L’IGAS fait le même constat au sujets de certaines catégories de patients et des familles (Cf. ci après).
Ensuite, le périmètre de l’activité des CRA, qui devrait se focaliser sur les diagnostics complexes, est un point à améliorer. Idem pour les plateformes en charge du triptyque « repérage, diagnostique simple et diagnostique complexe », adossées aux CAMPS ; qui peinent à s’installer.
Le bilan quant à la scolarisation est en demi teinte. Bien que les pratiques d’inclusion en milieu ordinaire se développent, les résultats concrets se font attendre… Plus généralement, les accompagnements (trop hétérogènes) et l’accès aux soins somatiques essentiels sont à ce jour difficilement pris en compte.
Les principaux points de faiblesse du 3ème plan autisme
Ces 5 années d’actions ont donc laissé deux profils essentiels en tache aveugle des prises en charge : les adultes et les familles. La méconnaissance des besoins des adultes (sur le spectre) n’a pas permis la construction d’une « politique innovante et concertée », en particulier sur le plan de l’insertion professionnelle et de l’accès au logement.
Malgré le développement de « l’aide aux aidants », le rôle des familles est considéré comme insuffisant et mal pensé par les politiques publiques mises en place jusqu’ici. Des mesures concernant la guidance parentale, dès la suspicion ou l’annonce du diagnostic, seraient bienvenues. Il apparaît également nécessaire de renforcer l’étayage, de l’accompagnement (à domicile comme dans les structures d’accueil) à l’éducation thérapeutique.
Un bilan contrasté
L’application du 3ème plan autisme a permis de structurer la politique publique avec en particulier la création des ARS, les Agences Régionales de Santé (chargées du pilotage régional du système national de santé), qu’il faut, selon l’IGAS, renforcer. En comparaison avec d’autres pays de même stature économique, la France partait de très loin, et, malgré les impulsions de ces deux dernières décennies, notre pays devra redoubler d’efforts pour se hisser aux standards du modèle suédois par exemple.
Les 5 axes de travail du 4ème plan autisme :
Le quatrième plan est donc en élaboration, les points de butées de l’application du précédent permettent de dégager les principaux axes de travail pour l’avenir de la prise en charge de l’autisme en France. Cinq thématiques se dégagent, la première priorité concerne l’accès à l’enseignement, de la maternelle à l’université.
Scolarisation
Autre lacune que le nouveau plan devra compenser : l’insertion professionnelle et l’accès au logement. C’est donc plus généralement l’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme qui fera l’objet d’une attention particulière.
Insertion sociale et accès au logement
Parmi les recommandation, on retrouve la volonté de déployer, dès la première années du 4ème plan autisme, une série de logements inclusifs sur l’ensemble du territoire, en prévoyant des types d’aide associées. Concernant l’emploi, la sensibilisation et des consignes de bonnes pratique auprès des acteurs du secteur sont envisagées.
Recherche
L’idée est de développer la recherche relative aux trajectoires des personnes, en prennant en compte le diagnostic initial et les différents aspects de la prise en charge.
Familles et parcours
l’IGAS recommande d’inclure les familles expertes dans les formations destinées aux professionnels, avec plusieurs niveaux d’intervention (témoignage, information, pilotage de projet, …)
Accompagnement au changement
Pour améliorer cet aspect l’IGAS recommande notamment la construction au niveau territorial d’une offre médico-sociale et sanitaire de référence permettant un suivi souple du parcours des personnes avec un accueil temporaire en établissement si nécessaire. Egalement, il apparaît utile de renforcer la coordination des intervenants en préparation des moments de transition.