Evaluation du TSA, un paysage en constante mutation depuis 20 ans

En perpétuelle évolution depuis plus de deux décennies, le paysage de l’évaluation du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) connaît une constante mutation. Aujourd’hui, nous avons le privilège de vous présenter un entretien avec Marianna Murin, une psychologue clinicienne et formatrice ADOS-2 de renommée internationale, interrogée par nos collègues des Editions Hogrefe basés à Oxford. 

Marianna Murin – ci-dessus – est une psychologue clinicienne et formatrice ADOS-2 agréée ; et fondatrice de « Autism Spectrum Directions Ltd. »

 
Fort d’une histoire riche de deux décennies et demie de contributions à la formation ADOS-2, notre parcours, avec des collaborations prestigieuses et des formateurs agréés, nous permet de revendiquer une place de pionniers dans ce domaine.
 

C’est grâce à cette expérience et à ces collaborations que nous sommes à même de proposer des formations ADOS-2 de haute qualité, sans équivalent en France. Nous sommes convaincus que le professionnalisme, l’expérience et l’expertise sont fondamentaux pour soutenir la qualité et l’intégrité de cette formation.
 
En effet, dans un contexte où le besoin en formations est croissant, il est crucial que la formation ADOS-2 continue d’être assurée par des professionnels aguerris et agréés, ayant une compréhension profonde et un engagement indéfectible envers la neurodiversité.
 
L’entretien que nous partageons aujourd’hui est une illustration de la richesse et de la profondeur de notre expertise. Nous vous invitons à découvrir le parcours exceptionnel de Marianna Murin, son implication initiale dans la formation ADOS-2, ses réflexions sur l’évolution de l’évaluation de l’autisme et sa vision pour l’avenir.
 

Chez Hogrefe, nous organisons des dizaines de formations ADOS-2 et ADI-R par an en France et dans le monde, avec Marianna et d’autres formateurs agréés.

Marianna Murin, l’entretien

Depuis combien de temps êtes-vous formatrice ADOS-2 ?

 
J’ai d’abord été formée à la version originale de l’ADOS il y a près de deux décennies et demie, travaillant avec les professeurs Tony Bailey et Michael Rutter, co-auteurs de l’ADOS, sur une série d’études de recherche à l’Institut de Psychiatrie à Londres. J’ai ensuite utilisé l’ADOS dans une série de contextes cliniques et de recherche avec un large éventail de groupes de patients – enfants, adolescents et adultes avec un spectre autistique et d’autres conditions de santé mentale et neurodéveloppementales – et je suis devenue formatrice en ADOS exactement il y a 20 ans.
 
 

Comment avez-vous commencé à vous impliquer dans la formation ADOS-2 ?

J’ai d’abord participé à l’organisation des cours ADOS-2 donnés par le professeur Tony Bailey à l’Institut de Psychiatrie et à l’Université d’Oxford. En 2007, j’ai commencé à travailler en tant que psychologue clinicien principal au Centre National pour l’Autisme du Great Ormond Street Hospital for Children, où j’ai mis en place un programme de formation ADOS-2 à l’Institut de la Santé de l’Enfant. En 2012, nous avons formé un partenariat avec Hogrefe, qui a été très proactif pour répondre à la demande croissante de formation des professionnels à la sensibilisation, la reconnaissance et le diagnostic des caractéristiques du spectre de l’autisme. Depuis, j’ai mis en place des formations avec plusieurs centres internationaux pour favoriser la reconnaissance de la neurodiversité au niveau national et international.
 
 

Pouvez-vous décrire certaines des façons dont le paysage de l’évaluation de l’autisme a changé depuis votre implication ?

 
Je me souviens encore d’avoir rédigé ma thèse pour devenir psychologue clinicienne et d’avoir cité des taux de prévalence de l’autisme de 4 sur 10 000 personnes. À l’époque, l’ADOS était considéré comme une évaluation hautement spécialisée utilisée uniquement dans très peu de projets de recherche et une poignée de centres spécialisés aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans quelques autres pays d’Europe continentale. À l’époque, on considérait que le spectre de l’autisme était non seulement rare, mais aussi une condition dite « catégorielle », que la personne a ou n’a pas.

Depuis lors, notre compréhension a considérablement évolué à plusieurs égards. Premièrement, on comprend maintenant que les taux de prévalence sont bien plus élevés qu’on ne le pensait à l’origine : les premières études épidémiologiques systématiques ont montré des taux de prévalence d’environ 1% et plus récemment, on cite des taux de prévalence d’un enfant sur 44. Il ne fait aucun doute que la meilleure reconnaissance et l’utilisation plus régulière d’instruments diagnostiques standardisés tels que l’ADOS ou l’ADI-R [Autism Diagnostic Interview – Revised] ont permis à plus de personnes d’accéder à un diagnostic approprié.

 
Nous comprenons maintenant que l’autisme n’est pas une condition « catégorielle » ; c’est plutôt un spectre et une partie normale de la diversité des styles cognitifs dans la population générale. Nous avons également une bien meilleure compréhension des différentes présentations du spectre de l’autisme – par exemple chez les femmes, ou par exemple lorsque les personnes pourraient masquer ou camoufler.

 
Il est désormais clair également que la neurodiversité non reconnue peut sous-tendre une gamme de problèmes de santé mentale, tels que l’anxiété, les troubles alimentaires ou la dépression. Tous ces facteurs ont conduit à une hausse significative du nombre de recommandations pour des évaluations diagnostiques, ce qui, d’une certaine manière, est très positif car cela permet une meilleure compréhension des styles cognitifs des personnes et de leurs besoins en matière de soutien. »
 

Cependant, cela a malheureusement également entraîné une augmentation constante des temps d’attente pour l’évaluation, car le besoin dépasse la capacité, et cela doit être pris très au sérieux. On réfléchit de plus en plus à la façon dont le processus d’évaluation peut être rationalisé plus efficacement, à la reconnaissance que les outils diagnostiques existants ont leurs limites et, surtout, à l’augmentation des voix au sein de la communauté autiste qui plaident pour l’auto-identification. Toutes ces influences sont importantes à considérer, il sera donc très intéressant de voir comment le paysage du diagnostic évoluera dans les années à venir.
 
 

Quels ont été certains des effets de la pandémie sur l’évaluation de l’autisme et la formation ADOS-2 ?

 
Malheureusement, la pandémie a conduit à devoir reporter de nombreuses évaluations, ce qui a contribué à l’allongement des délais d’attente déjà longs, ce qui est très préoccupant. Cela met une pression énorme sur les services, qui peinent à rattraper leur retard, et a de graves répercussions sur les personnes qui attendent l’évaluation, tandis que leurs besoins continuent d’être non reconnus et non satisfaits. Cependant, la pandémie a également apporté des développements positifs, comme l’utilisation accrue de plateformes en ligne pour la formation, ce qui a rendu la formation beaucoup plus accessible pour les professionnels, et qui, nous l’espérons, contribuera positivement à une augmentation du nombre de professionnels correctement formés.
 
 

Une question que les professionnels posent souvent concerne la façon dont l’ADOS-2 et l’ADI-R se complètent. Est-il important d’utiliser les deux pour le diagnostic ?

 
Absolument. Comme il n’existe actuellement aucun marqueur biologique pour la neurodiversité (tel qu’un test génétique ou un test sanguin), au Royaume-Uni, les évaluations diagnostiques doivent suivre les directives du National Institute of Clinical Excellence (NICE), qui fixe les normes pour les procédures d’évaluation et de traitement pour les professionnels de la santé. Selon les directives du NICE, les évaluations diagnostiques pour l’ASC doivent être réalisées par au moins deux professionnels et doivent comprendre les composantes suivantes :

 
• Tout d’abord, une anamnèse détaillée à l’aide d’outils standardisés comme l’ADI-R.
 
• Deuxièmement, une évaluation directe – l’Autism Diagnostic Observational Schedule 2nd Edition (ADOS-2) est recommandé comme l’un des outils diagnostiques « gold standard » pour l’évaluation directe de l’ASC.
 
• Et troisièmement, des informations indépendantes – cela peut être des informations provenant de l’école ou d’autres environnements.

Donc, en substance, une évaluation directe telle que l’ADOS-2 doit toujours être intégrée dans le contexte d’une anamnèse en utilisant un outil comme l’ADI-R. Les informations provenant de tous les questionnaires de dépistage et des évaluations diagnostiques sont ensuite notées et intégrées afin de parvenir à une conclusion diagnostique.
 
 

Quels sont, selon vous, les principaux avantages de l’ADOS-2 ?

 
Je suppose que l’aspect le plus important de l’ADOS-2 est qu’il constitue la principale partie de l’évaluation diagnostique qui permet au clinicien de rencontrer réellement la personne et d’écouter ses points de vue, de connaître ses perspectives et sa façon de traiter l’information, de sorte que la voix de la personne puisse être entendue.
 
Deuxièmement, l’ADOS-2 offre un cadre structuré et standardisé pour guider les observations cliniques de manière systématique, ce qui permet ensuite aux cliniciens de structurer leurs observations en fonction des caractéristiques diagnostiques des manuels diagnostiques actuels tels que le DSM-5, à la fois qualitativement et quantitativement. Ainsi, l’ADOS-2 augmente, espérons-le, l’objectivité de l’évaluation.
 
 

Quelle est, selon vous, la première chose que les participants retiennent de la formation ADOS-2 ?

 
J’espère vivement que les formations ADOS-2 apportent justement cela – qu’elles représentent autant de perspectives neurodivergentes différentes que le temps du cours le permet. Nous nous efforçons vraiment de faire en sorte que les cours ADOS-2 ne soient pas seulement des formations sur l’ADOS-2, mais qu’ils fournissent également une profonde compréhension des nombreuses présentations uniques des styles cognitifs autistiques.
 
Nous visons à ce que les cours ADOS-2 soient aussi cliniquement applicables que possible, en utilisant de nombreuses vidéos d’évaluations avec des enfants, des jeunes ou des adultes ayant des compétences linguistiques différentes, des âges et des profils cognitifs différents, et d’après les commentaires que nous recevons des cours ADOS-2, les professionnels formés soulignent constamment que le principal avantage du cours est une sensibilisation accrue à la variabilité des caractéristiques neurodivergentes, avec des bénéfices conséquents sur les compétences d’observation clinique essentielles au diagnostic clinique.
 
 

Que diriez-vous aux professionnels de la santé qui découvrent l’évaluation de l’autisme ?

 
Nous devons écouter la communauté autiste, car il n’y a pas de meilleure façon d’apprendre sur l’autisme que des personnes autistes elles-mêmes. De nos jours, il y a de nombreux excellents orateurs autistes, des défenseurs, des conférenciers, des écrivains, et il y a une énorme générosité dans la communauté neurodivergente, avec de nombreux discours et ressources disponibles gratuitement en ligne.
 
J’ai assisté à de nombreuses formations exceptionnelles au fil des ans, mais sans aucun doute, j’ai le plus appris sur l’autisme de mes patients et collègues autistes. Il y a un dicton très populaire : « quand vous rencontrez une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste », ce qui est très vrai étant donné l’hétérogénéité et la diversité dans la communauté neurodivergente. Il est donc inestimable de connaître autant de perspectives multiples que possible avant de travailler avec cette population incroyablement inspirante.

Les liens utiles

Formation ADOS-2 : Diagnostic des TSA

Formation ADI-R: entretien pour le diagnostic clinique des personnes avec TSA

Formation ComFor : Outil d’évaluation des précurseurs de la communication

Formation PACT (Pediatric Autism Communication Therapy)

Formation ESAA : Evaluation Sensorielle de l’Adulte avec Autisme

Formation PDD-MRS : évaluation des TSA chez les adultes avec déficience

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